José Pablo Castro Noriega
Esta historia es relevante no solo porque representa un caso interesante en el que se puede conocer una mente separada del cuerpo, sino también por la fortaleza demostrada por su protagonista. Muchos libros, películas y series han sido utilizados para analizar casos clínicos, y en escenarios académicos esto puede resultar interesante para los estudiantes. Existen algunas historias que sirven para representar varios aspectos de la mente y el cerebro, como la de Jean-Dominique Bauby, director de la revista Elle en 1995, un personaje querido y reconocido. Un día cualquiera, cuando iba de paseo con su hijo, sufrió un accidente cerebrovascular que le provocó un coma de tres semanas. Al despertar, se percató de que su cuerpo estaba completamente paralizado, es decir, sin poder moverse, comer, hablar ni valerse por sí mismo; sin embargo, sus funciones mentales se preservaron en su totalidad, pudiendo tener completa conciencia de su entorno. Esta situación inicialmente le hizo desear la muerte y le representó una súbita depresión acompañada de un profundo malestar derivado del diagnóstico y pronóstico posteriores.
Fue en 1966 cuando Fred Plum y Jerome Posner utilizaron el nombre de locked-in syndrome para referirse a un cuadro clínico en que la mente se encuentra encerrada en un cuerpo que no responde (Notario-Leal et al, 2011). En el 60% de los casos, las causas de la enfermedad son vasculares; esto quiere decir que se relaciona con el rompimiento u obstrucción de algún vaso importante del cerebro, y también se puede presentar como consecuencia de otras enfermedades (Daza Barriga y Charris, 2004).
El diagnóstico de Bauby es mejor conocido en español como “síndrome de enclaustramiento, de cautiverio o del encierro”, y consiste en una desconexión casi total del tallo cerebral que deja intactas las facultades mentales, mientras que la mayor parte del cuerpo queda paralizada.
Hay otro tipo de trastornos, como el de Phineas Gage, quien tras haber recibido una importante lesión en el lóbulo frontal (encargado de la reflexión, autogestión, toma de decisiones y resolución de problemas), no perdió ninguna función motora ni física, sino que presentó efectos conductuales. Su caso es uno de los más estudiados hasta la fecha en psicología, neurociencias de la conducta y psiquiatría. Era el año de 1848 cuando sufrió un accidente en el que una barra de metal salió disparada por una explosión de pólvora en las vías del ferrocarril en las que Gage trabajaba, atravesándole desde la base del pómulo izquierdo y saliendo por arriba del craneo. Sorprendentemente él nunca perdió la conciencia y se fue recuperando poco a poco, por lo que parecía un milagro a primera vista. Sin embargo, con el tiempo comenzó a tener cambios en su forma de ser y actuar que contrastaban drásticamente con la percepción que la gente tenía de él antes del accidente como un hombre trabajador, responsable y con liderazgo, pasando a ser impulsivo, irreverente, malhablado e indisciplinado. Sin profundizar en este caso, la intención es que se entienda el contraste con el síndrome sufrido por Bauby, en el que la mente se mantuvo intacta y el cuerpo inutilizable, mientras que en el de Phineas Gage su mente cambió drásticamente sin tener manifestación física alguna (García-Molina 2010).
En el caso de Bauby, el estado de consciencia se mantuvo intacto; mantuvo las funciones superiores, y podía ver y oír lo que ocurría a su alrededor. Sin embargo, presentó dentro del cuadro una tetraplejía y parálisis de pares craneales bajos, por lo que no podía moverse, ni hablar, ni deglutir de forma autónoma. Solamente mantuvo la capacidad de mover el ojo izquierdo en sentido vertical y el párpado. Cuando se producen alteraciones estructurales del tronco del encéfalo, no hay forma de reparar el daño; por lo tanto, las secuelas neurológicas son permanentes.
Al despertar del coma, Bauby se encontraba sufriendo, aturdido, confundido y angustiado en extremo, queriendo gritar desesperado o llorar. Sin embargo, le era imposible exteriorizar cualquier sonido. Inicialmente contempló la muerte asistida como una solución rápida ante el sufrimiento que estaba experimentando, ya no deseando estar postrado en una cama sin poderse comunicar.
Bauby podría haber designado sustitutos o haber optado por lo que en Francia era legal en ese momento (sedación profunda con morfina); sin embargo, se fortaleció mental y espiritualmente, y en el hospital donde recibió tratamiento, en Berck-sur-Mer, adoptaron un código basado en el parpadeo de su ojo izquierdo, ya que era la única función motora que conservaba. Con el parpadeo y la ayuda de una ortofonista, fue capaz de deletrear palabras, frases, párrafos y narrar la experiencia que vivió desde lo que él llamó “la escafandra”, que le permitía volar libremente en su mente y en sus recuerdos como una mariposa.
En un caso como este, en el que las facultades mentales subsisten invulnerables mientras que la mayor parte del cuerpo está paralizada, se puede confirmar que la competencia del paciente es completa. Se recomienda la intervención de un psiquiatra para atender la sintomatología depresiva. Es indispensable tener un medio de comunicación como en el caso de Bauby, en el que intervino una ortofonista para que existiese una completa claridad en la información. El trato que recibió por parte de la ortofonista es destacable, ya que dedicó muchas horas de trabajo a fomentar la habilidad de comunicación del párpado izquierdo, así como la colaboración de Claude Mendibil, quien se encargó de transcribir pacientemente La escafandra y la mariposa letra por letra del lenguaje del párpado izquierdo de Bauby hasta completar el libro, que hasta la fecha se considera un best seller y es utilizado con fines docentes en la medicina para el aprendizaje de actitudes y cualidades humanas en el cuidado de enfermos terminales, así como para el análisis de cuestiones bioéticas.
Este es un caso que reunió y pacificó una situación familiar dolorosa, generó apego y se puso de manifiesto el deber moral de no abandonarlo. Incluso su ex esposa permaneció junto a él y estableció una comunicación empática. La situación también representó profundas reflexiones entre sus allegados.
En muchos países no existe la suficiente infraestructura para tratar adecuadamente este tipo de síndromes o enfermedades cerebrales. El caso de Bauby es particular debido a su fama, dinero, ser residente de un país desarrollado y querido por el público, pero quizás valdría la pena ahondar en otro tipo de casos en situaciones contrarias, en las que el deterioro puede ser rápido debido a la falta de recursos y mecanismos de prevención de infecciones, llagas, embolias, etc. No se debe desestimar el caso de Bauby por haber recibido un tratamiento adecuado, sino por el contrario, debe servir como motivación para otros sistemas de salud en diversos países, con el afán de que implementen nuevas medidas que abarquen mayores sectores poblacionales.
Es importante hacer una reflexión acerca del tratamiento que recibió Bauby, ya que por una parte pareció ser muy eficaz dentro de lo que se puede hacer en estos casos, y por otra parte se muestra la actitud de médicos y otros profesionales de la salud como brusca, sarcástica en ocasiones, y una falta de empatía.
Pese a que esto no precisamente resuelve el problema, es importante promover una mayor cultura preventiva desde la actividad física, mejor alimentación, reducir el consumo de sal y de sustancias psicotóxicas, tales como el tabaco y el alcohol, así como promover un estilo de vida reducido en estrés, considerando como beneficios principales la calidad de vida y el alto costo económico y social para el manejo y la dependencia de por vida que genera un síndrome como este. (Ramos, Salazar y Verbel, 2011).
“El libro fue la llave para abrir su escafandra y volar libre, la moneda para comprar su libertad, la forma de establecer una conexión entre el hombre que era y en el que se convirtió después de sufrir la hemorragia cerebral” (Claude Mendibil, 1997)
Referencias
Ardila A., Roselli M. (2007). Neuropsicología Clínica. Manual Moderno.
Caplan, LR. Occlusion of the vertebral or basilar artery. Follow up analysis of some patients with benign outcome. Stroke 1979; 10:277-82.
Carrillo, J, Collado-Vázquez, S, (2012) El síndrome de cautiverio en el cine, la literatura y la televisión.
Daza Barriga y Charris (2004) Isquemia vertebrobasilar y síndrome de Locked-In. Revista científica salud uninorte, Vol 19
García Molina, A. (2010) Phineas Gage y el enigma del córtex prefrontal, Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann, Universidad Autónoma de Barcelona, Badalona, España.
Minderhound, J.M., & Braakman, R. (1985). Het vegeterende bestaan. Nederlandes Tijoschrift voor Geneskunde, 129, 2385-2388.
Notario-Leal MJ, Arauz-Carmona LM, Granados-Matute AE, Rodríguez-Pappalardo F, Mármol-Navarro P. (2011) Plan de cuidados en el síndrome de Cautiverio. Enfermería clínica 21(2): 104-109
Pinel J (2007), Biopsicología, Pearson Education, 6ta edición
Plim F., Posner J. Lesiones del tallo cerebral que respetan la conciencia en Estupor y coma. México, Manual Moderno, 1982: 186-187.
Ramos V., Salazar E. y Verbel L. (2011). Síndrome de Enclaustramiento: a propósito de un caso. Revista Ciencias Biomédicas, presentación de casos clínicos. Pp 116-120.
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